Rencontre avec Muriel Salle, autrice de « Patientes » : une boîte à outils ingénieuse sur la santé des femmes

Vous avez choisi la forme l’abécédaire : en quoi ce format vous a permis de montrer des choses d’une manière différente qu’un essai qui aurait été plus linéaire ?

Je ne sais pas si elle me permet de montrer quelque chose de précis, mais l’abécédaire est la forme dans laquelle le livre a été pensé dès le départ. Elle répond à mon objectif principal : rendre ces savoirs accessibles. 

Ma conviction profonde, c’est que savoir, c’est pouvoir, et que pour que les gens sachent, il faut vulgariser. On peut vulgariser sans rien céder sur le fond ni sur la rigueur, mais cela demande peut-être d’aller chercher d’autres formes. Je suis universitaire, mais j’essaie de me soigner, et le livre en est un peu la preuve ! Un abécédaire, c’est une forme courte, et c’est un livre dans lequel on se promène, comme une promenade de santé, tant qu’à faire. On peut l’ouvrir, le refermer, y revenir, suivre ou non les renvois.

Vous consacrez une entrée aux transidentités et, dès l’introduction, vous précisez que vous incluez les femmes trans dans votre réflexion sur la santé des femmes. Qu’est-ce que ce choix change dans la manière de penser cette santé, et quelles questions vous a-t-il amenée à vous poser pendant la rédaction ?

Pour moi, il était indispensable d’en parler, mais il faut être honnête : j’en parle à la marge. Il y a une entrée « Transidentité » et une note, en bas de la page 12, qui dit que, pour moi, les femmes trans sont des femmes. Je serais dans la contradiction absolue si je pensais autrement. Je l’écris à plusieurs reprises : « femme » comme « homme » sont ce que j’appelle des catégories hybrides. 

Être une femme, c’est du corps, de la socialisation, du psychisme, une place sociale et l’appartenance à un groupe au sens politique du terme. Si l’on définit le mot ainsi, les personnes qui s’y reconnaissent ont leur place dans le livre.

La santé des femmes trans a d’ailleurs sa place dans beaucoup d’entrées. Prenons la douleur : la parole des femmes est moins bien entendue et moins bien prise en charge. Qu’on soit une femme cis ou une femme trans, si l’on se présente comme une femme à l’accueil des urgences, on est perçue comme telle, et donc moins bien soignée.

Certaines spécificités de la santé transféminine ne sont en revanche pas abordées, d’abord parce que je ne suis pas experte du sujet, ensuite par conviction, et c’est un positionnement féministe : les savoirs doivent d’abord être produits par les personnes concernées. Je considère la transidentité comme une situation évidemment légitime, mais je ne suis pas concernée au premier chef. Je serais ravie de collaborer au lancement du projet, mais ce sont des personnes concernées qui doivent écrire cet ouvrage.

Vous évoquez votre fille comme votre première lectrice. Est-ce que son regard a déplacé ou questionné des choses dans votre manuscrit, notamment dans une perspective intergénérationnelle ?

Elle m’a surtout mise à l’épreuve sur la compréhension de certains concepts : grâce à elle, j’ai vu ce qui était compréhensible ou non. Elle m’a aussi challengée sur l’humour : « Là, ça te fait rire, toi, c’est bien, maman, mais il faut peut-être en rester là. ». Le livre contient par ailleurs beaucoup de références pop, dont une playlist. Elle aurait eu beaucoup à m’apporter sur ce point, mais je n’ai pas pris ce temps-là. Peut-être y aura-t-il un volume intergénérationnel à écrire ! 

Depuis plusieurs années, des patientes rendent visibles sur les réseaux sociaux des symptômes longtemps minimisés (troubles du comportement alimentaire, syndrome prémenstruel, syndrome de l’intestin irritable…). Elles y font circuler astuces, remèdes et conseils : elles s’emparent des espaces numériques pour pallier le manque médical. Avez-vous utilisé ces réseaux comme ressource pour vos recherches ?

Pas du tout. D’abord parce que je suis probablement une vieille dame et que je n’ai pas cet usage des réseaux sociaux. Mais je n’y suis pas réfractaire : en santé comme ailleurs, il y circule aussi des informations parfaitement légitimes. Des associations de patientes y sont actives et de grandes enquêtes passent par ces réseaux. Sur les propositions thérapeutiques, en revanche, circulent aussi beaucoup d’informations peu vérifiées. Est-ce de la désinformation ? De la mésinformation ? Quoi qu’il en soit, ce n’est pas ce qui a nourri mon travail, ce qui ne veut pas dire que ce ne soit pas une ressource légitime.

Sur ces sujets, toutes les formes de médiatisation comptent. Mais il faut rappeler que, sur la santé des femmes, il est difficile de trouver de l’information solide, tout simplement parce qu’elle n’existe pas, sur les réseaux comme ailleurs. L’enjeu était donc de mettre en évidence ces angles morts du savoir, ces sujets que la recherche doit désormais traiter.

Prenons l’endométriose, aujourd’hui bien documentée. Faute de propositions thérapeutiques qu’on qualifierait de conventionnelles, beaucoup de femmes, et on les comprend, tant elles souffrent, se tournent vers des approches dites alternatives. Cela pose deux problèmes. D’abord, le sérieux de ces propositions : je ne suis pas médecin, je ne suis pas apte à en juger, je dis seulement qu’il faut être vigilant. Ensuite, l’accès aux soins : ce qui n’est pas prescrit n’est pas remboursé, ce qui crée une inégalité financière. Cela vaut pour l’endométriose, pour les symptômes de la ménopause et pour bien d’autres pathologies dites féminines.

Cela s’inscrit dans ce qu’on appelle le coût de la féminité, comme les règles dont les coûts sont très importants. Une loi entrée en vigueur le 1er octobre 2026 prévoit le remboursement de deux protections périodiques par an pour les femmes de moins de 26 ans. C’est mieux que rien, mais c’est un coût de la féminité, qui plus est a un âge. 

Côté actualité, en plein Octobre rose, rappelons que la prise en charge à 100 % des soins liés au cancer du sein a été votée, mais les patientes attendent toujours la signature des décrets d’application. Voter des lois dont la mise en œuvre se fait attendre pose un vrai problème pour des femmes qui n’ont pas le temps.

En tant que patiente, je vois Patientes comme une boîte à outils très ingénieuse, où l’on pioche pour trouver des mots sur ses maux et savoir ensuite comment chercher. Dans vos recherches, avez-vous appris des choses qui ont modifié presque immédiatement votre rapport à votre santé et à la connaissance de votre corps ?

J’adore cette comparaison. Une boîte à outils, c’est quelque chose qu’on s’approprie, dont chacune peut se servir pour faire ce qu’elle a à faire. J’adorerais d’ailleurs avoir des retours de lectrices qui me diraient : « Il n’y a pas ci, il n’y a pas ça. » Si j’imaginais un volume 2, il serait écrit collectivement. 

Quant à mon rapport à mon corps, il n’a pas changé seulement avec l’écriture de Patientes : le livre est le fruit de quelques semaines d’écriture, mais aussi de plusieurs années de réflexion, de recherche et d’enseignement. 

À 48 ans, mon sujet, c’est la périménopause. Les questions que le livre soulève (comment une catégorie diagnostique naît historiquement, quels symptômes sont mis en avant ou non, quelles propositions thérapeutiques sont faites ou non) me conduisent à réfléchir à cette période de ma vie. 

Et comme je fais ce que je sais faire, en universitaire et en historienne, je construis un projet de recherche. Ce qui m’intéresse, c’est de comprendre pourquoi les choses apparaissent à un moment et pas à un autre : pourquoi parle-t-on de la ménopause aujourd’hui, et dans ces termes ? Cela vaut pour d’autres sujets. L’endométriose, devenue un sujet à part entière depuis 2022, me questionne beaucoup. Ce serait presque un autre livre.

Par ailleurs, concernant la terminologie, je pense au terme « nullipare », qui désigne le fait de ne pas avoir accouché et qui, concrètement, indique le vide. Avez-vous rencontré beaucoup de mots qui révèlent la place que la maternité occupe encore dans la société, à quel point on a voulu faire de la femme une reproductrice ?

Pour « nullipare », je me souviens d’une conversation avec une amie sans enfant, qui venait de découvrir ce terme. Elle me disait la violence qu’il y avait à s’entendre désigner « nulle ». C’est anecdotique, mais cela me touche parce qu’il y a beaucoup de mes amies dans ce livre.

Oui j’imagine, et au-delà de « nulle », on entend également « nulle part », comme si une femme n’ayant pas accouché, n’aurait pas de place dans la société.

L’autre exemple c’est « fausse couche », une appellation que j’ai gardée même si elle est aujourd’hui très discutée. Je le dis dans le livre : il n’y a rien de faux dans la fausse couche. C’est une réalité qui concerne un très grand nombre de femmes, et ce nom fait écran à la considération qu’on devrait leur porter. 

La considération est un mot important pour moi : considération pour ce que ces situations font vivre aux femmes, et considération pour ce qui les empêche d’en parler. Il s’agit de pouvoir partager entre femmes des expériences communes, de porter le fardeau collectivement, de revendiquer une meilleure prise en charge, voire simplement une prise en charge. Cela permet de sortir de l’isolement.

De nombreux livres recueillent aujourd’hui des savoirs sur les femmes qui ne sont que très peu répertoriés, je pense à Avortées de Pauline Harmange, mais aussi de Philosophesses de Léa Waterhouse.Votre travail rend lui aussi visibles beaucoup de choses. Il donne envie de se demander : sur quoi pourrait-on faire de la recherche, au-delà de ces pages ?

C’est exactement l’objectif ! Ce à quoi j’invite, et je crois que c’est écrit en quatrième de couverture, c’est à un regard critique, au meilleur sens du terme. Une fois qu’on prend la mesure de tout ce dont on se prive en termes de connaissances, de toute cette puissance d’innovation qu’on annihile pour des raisons infondées, on prend aussi la mesure du potentiel révolutionnaire d’un changement de regard. Ce sont des leviers d’innovation qui, à mon avis, sont très largement sous-employés.

Pour conclure, avez-vous des recommandations culturelles (spectacles, artistes) qui font avancer ces sujets aujourd’hui ?

Voici une liste non exhaustive !

• Nullipare de Jeanne Sautière (aux éditions Verticales en 2008).
• Le Papier peint jaune de Charlotte Perkins Gilman (1892) (aux éditions Vanloo en  2025).
• L’Origine du monde de Liv Strömquist, (aux éditions Rakham en 2016).
• Le Chœur des femmes par Aude Mermillod (aux Editions Le Lombard en 2021) (adaptation du roman de Winckler de 2009).
• Les règles… quelle aventure ! co-signé par Élise Thiébaut et Mirion Malle (aux éditions La Ville brûle en 2017)
•  Frida Kahlo, Henry Ford Hospital, en 1932
• Une grossesse sur quatre, Camille Drouet Chades et Manon Mugnier, (aux éditions Casterman en 2026)
• This Is Going to Hurt, une série britannique qui date de 2022.
• Masters of Sex (2013-2016), une série plus historique qui présente les recherches de Masters et Johnson sur la sexualité.
• En musique, il y a les classiques d’Anne Sylvestre (pas évident de chanter l’avortement, mais elle l’a fait avec Non, tu n’as pas de nom qui date de 1973). Plus actuel, j’aime beaucoup le titre Souveraines de Clara Ysé (2023) qui me galvanise autant qu’il me bouleverse.